Меню
  • $ 98.50 -0.00
  • 103.92 -0.14
  • ¥ 13.61 +0.08

Лекарство за 280 млн рублей получил смертельно больной мальчик из Тюмени

Иллюстрация. Фото: peoplecreations / ru.freepik.com

Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил лекарство «Элевидис», на которое его семья смогла собрать с благотворителей 280 млн рублей. Об этом сегодня, со ссылкой на отца ребёнка, рассказало ИА URA.RU.

«Привет, сын. Сегодня я ездил встречать твою жизнь, ее привезли под охраной, специальным самолетом. А завтра она уже будет в тебе. Я записываю это видео, в надежде, что лет через 10−15 ты покажешь его своей жене, детям. Самое главное, что я понял, что я заложил в тебя, это то, что никогда не надо сдаваться. Еще полгода назад мне сказали, что ты не доживешь до 20 лет, а через год я буду катать тебя в коляске и смотреть, как ты умираешь. Я сделал все, чтобы этого не произошло», — видео с такими словами записал отец мальчика Никита Тропынин.

Дозу жизненно необходимого лекарства Святослав получил 26 апреля, в клинике в Объединенных Арабских Эмиратах. Кнопку для подачи «Элевидиса» (Elevidys) мальчик нажал сам, после чего прозвучали аплодисменты.

Как рассказало агентство, мальчик из Тюмени страдает миодистрофией Дюшенна. Она приводит к отмиранию мышц, а после — к смерти. Средства для покупки дорогостоящего лекарства — более 280 млн рублей, семья Святослава собирала при помощи пожертвований. Последние 50 млн внес президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев.

Постоянный адрес новости: eadaily.com/ru/news/2024/04/26/lekarstvo-za-280-mln-rubley-poluchil-smertelno-bolnoy-malchik-iz-tyumeni
Опубликовано 26 апреля 2024 в 15:36
ИА URA.RU
Все новости
Загрузить ещё